Tweetnij
Drodzy Koleżanki i Koledzy!
Nie należę do osób, które czują się komfortowo prosząc o czyjąś pomoc, jednak w tym przypadku nie chodzi o mnie lecz o małą dziewczynkę, która tej pomocy potrzebuje.
Ania, bo o niej mowa ma 7 miesięcy, jest córeczką moich znajomych, u której 9 września 2020 zdiagnozowano podstępne SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najgorszym z możliwych wydaniu.. Typ 1.
Ania codziennie bezpowrotnie traci neurony odpowiedzialne za pracę jej mięśni, dzięki którym może poruszać główką, rączkami, nóżkami, dzięki którym może połykać, a przede wszystkim oddychać. Brak leczenia powoduje zanikanie pracy tych mięśni, zwłaszcza tego najważniejszego – serca, co doprowadza do śmierci.
Jedynym ratunkiem dla Ani jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie – Zolgensma, którego cena wynosi 9,5 miliona złotych! Na tyle wyceniono życie Ani! Ania musi go otrzymać jak najszybciej, aby skutki choroby były maksymalnie zminimalizowane. Co więcej, są również ograniczenia, wiek maksymalnie 2 latka lub 13,5kg wagi, po przekroczeniu, których podanie leku będzie już niemożliwe. Dlatego ten czas jest tak ważny.
W tej chwili rodzice prowadzą walkę o spowolnienie choroby, Ania jest po 4 dawkach Spinrazy, leku podawanego poprzez wkłucie w rdzeń kręgowy (ostatnim razem udało się to zrobić dopiero za 11 wkłuciem) oraz jest ciągle intensywnie rehabilitowana, a więc możemy sobie wyobrazić, jak to wszystko jest dla niej bolesne.
Obecnie prowadzona jest zbiórka za pośrednictwem platformy Siepomaga.pl – pod tym linkiem Link znajdziecie wszystkie informacji o historii Ani jak również aktualny stan zebranych środków na jej leczenie. Jak widać, do końca jeszcze daleka droga..
Postanowiłem napisać na naszym forum i poprosić Was o pomoc w tej zbiórce, gdyż jestem pewien, że jako zgrany Zespół możemy zrobić wiele i osiągnąć jeszcze więcej, nawet wtedy, kiedy wydawać by się mogło to niemożliwe!
Na portalu Siepomaga.pl utworzyłem „naszą” wirtualną skarbonkę, gdzie możemy wpłacać pieniążki na pomoc Ani – Link Liczy się każda złotówka, dlatego jeśli możecie choć w minimalnym stopniu ją wesprzeć, będę bardzo wdzięczny.
Dodatkowo można pomagać również na wiele innych sposobów, do których również zachęcam. Na profilu Facebook’owym „Dzielna Ania walczy z SMA” utworzona jest specjalna grupa „Licytacje dla Ani z SMA”, gdzie można wystawiać na sprzedaż rzeczy, z których pieniądze przekazane są na konto Ani.
A więc jeśli posiadacie coś, co nie jest Wam potrzebne – książki, zabawki, ubrania, płyty, gadżety lub inne, dajcie mi proszę znać. Przyślijcie mi zdjęcie lub ew. napiszcie wiadomość, abyśmy mogli ustalić sposób przekazania. Następnie skontaktuję się z administratorem profilu z prośbą o wystawienie przedmiotu na licytację lub po prostu sam to zrobię.
Można też przekazać swój 1% podatku wpisując: KRS: 0000226818 /Cel szczegółowy 1%: C-P 133/2020
Liczę, że z Waszą pomocą przyśpieszymy moment, w którym ta mała Istotka zamiast spędzać dzieciństwo w bólu i ze łzami w oczkach, zacznie się uśmiechać i poznawać świat jak każde inne maleństwo w jej wieku.
Z góry serdecznie Wam dziękuję w imieniu swoim, a przede wszystkim Ani i jej rodziców!
Pamiętajcie – Dobro wraca!
]
"]Error 404 - Zapodaj.net
Nie należę do osób, które czują się komfortowo prosząc o czyjąś pomoc, jednak w tym przypadku nie chodzi o mnie lecz o małą dziewczynkę, która tej pomocy potrzebuje.
Ania, bo o niej mowa ma 7 miesięcy, jest córeczką moich znajomych, u której 9 września 2020 zdiagnozowano podstępne SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najgorszym z możliwych wydaniu.. Typ 1.
Ania codziennie bezpowrotnie traci neurony odpowiedzialne za pracę jej mięśni, dzięki którym może poruszać główką, rączkami, nóżkami, dzięki którym może połykać, a przede wszystkim oddychać. Brak leczenia powoduje zanikanie pracy tych mięśni, zwłaszcza tego najważniejszego – serca, co doprowadza do śmierci.
Jedynym ratunkiem dla Ani jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie – Zolgensma, którego cena wynosi 9,5 miliona złotych! Na tyle wyceniono życie Ani! Ania musi go otrzymać jak najszybciej, aby skutki choroby były maksymalnie zminimalizowane. Co więcej, są również ograniczenia, wiek maksymalnie 2 latka lub 13,5kg wagi, po przekroczeniu, których podanie leku będzie już niemożliwe. Dlatego ten czas jest tak ważny.
W tej chwili rodzice prowadzą walkę o spowolnienie choroby, Ania jest po 4 dawkach Spinrazy, leku podawanego poprzez wkłucie w rdzeń kręgowy (ostatnim razem udało się to zrobić dopiero za 11 wkłuciem) oraz jest ciągle intensywnie rehabilitowana, a więc możemy sobie wyobrazić, jak to wszystko jest dla niej bolesne.
Obecnie prowadzona jest zbiórka za pośrednictwem platformy Siepomaga.pl – pod tym linkiem Link znajdziecie wszystkie informacji o historii Ani jak również aktualny stan zebranych środków na jej leczenie. Jak widać, do końca jeszcze daleka droga..
Postanowiłem napisać na naszym forum i poprosić Was o pomoc w tej zbiórce, gdyż jestem pewien, że jako zgrany Zespół możemy zrobić wiele i osiągnąć jeszcze więcej, nawet wtedy, kiedy wydawać by się mogło to niemożliwe!
Na portalu Siepomaga.pl utworzyłem „naszą” wirtualną skarbonkę, gdzie możemy wpłacać pieniążki na pomoc Ani – Link Liczy się każda złotówka, dlatego jeśli możecie choć w minimalnym stopniu ją wesprzeć, będę bardzo wdzięczny.
Dodatkowo można pomagać również na wiele innych sposobów, do których również zachęcam. Na profilu Facebook’owym „Dzielna Ania walczy z SMA” utworzona jest specjalna grupa „Licytacje dla Ani z SMA”, gdzie można wystawiać na sprzedaż rzeczy, z których pieniądze przekazane są na konto Ani.
A więc jeśli posiadacie coś, co nie jest Wam potrzebne – książki, zabawki, ubrania, płyty, gadżety lub inne, dajcie mi proszę znać. Przyślijcie mi zdjęcie lub ew. napiszcie wiadomość, abyśmy mogli ustalić sposób przekazania. Następnie skontaktuję się z administratorem profilu z prośbą o wystawienie przedmiotu na licytację lub po prostu sam to zrobię.
Można też przekazać swój 1% podatku wpisując: KRS: 0000226818 /Cel szczegółowy 1%: C-P 133/2020
Liczę, że z Waszą pomocą przyśpieszymy moment, w którym ta mała Istotka zamiast spędzać dzieciństwo w bólu i ze łzami w oczkach, zacznie się uśmiechać i poznawać świat jak każde inne maleństwo w jej wieku.
Z góry serdecznie Wam dziękuję w imieniu swoim, a przede wszystkim Ani i jej rodziców!
Pamiętajcie – Dobro wraca!
]
![](http://[url="https://naforum.zapodaj.net/b768c4a1d76e.jpg.html[/url)
"]Error 404 - Zapodaj.net